Le malattie rare sono tante come le persone che ne sono affette. Sono malattie gravi, spesso croniche e talvolta progressive. La causa di molte malattie rare non è oggi ancora nota ma le conoscenze scientifiche e mediche sono ancora scarse e non adeguate. Il risultato è che spesso le persone affette da queste malattie incontrano difficoltà nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni, nel venire orientati verso professionisti competenti.
La RE(ACT) Community: cos’è?
Nel 2014 la BLACKSWAN Foundation con la partnership di EURORDIS, E-rare and Findacure crea la RE(ACT) Community, una piattaforma di crowdfunding (finanziamento) e knowledge sharing (condivisione della conoscenza) nata per supportare la ricerca sulle malattie orfane e rare.
Nata in un contesto di ricerca medicale e scientifica la RE(ACT) Community favorisce e stimola le connessioni tra pazienti, ricercatori, finanziatori e associazioni.
Gli obiettivi
Quattro sono gli obiettivi fondamentali della RE(ACT) Community:
1. Meet: favorire l’incontro e la collaborazione tra i ricercatori per il progresso della ricerca scientifica.
2. Share: creare uno spazio di condivisione e di incontro ricercatori e pazienti in cui gli stesso possano raccontare i loro progetti professionali e le esperienze personali;
3. Learn: promuovere lo scambio di conoscenza scientifica attraverso la pubblicazione di contenuti informativi;
4. Support: supportare la ricerca effettuando una donazione alla stessa Fondazione BLACKSWAN o a un progetto specifico.
RE(ACT) Community: il database di oltre 7.000 malattie rare
Esistono migliaia di malattie rare. Attualmente RE(ACT) Community ha un database di oltre 7.000 malattie rare.
Come si attiva la campagna di crowdfunding? Quando la singola malattia è seguita da almeno 15 persone, diventa “unlocked”, viene cioè sbloccata e i ricercatori possono sottomettere il loro progetto scientifico, valutato dallo Scientific Advisory Board.
A questo punto si attiva la campagna di raccolta fondi per finanziare lo specifico progetto di ricerca.
Ogni mese la RE(ACT) Community coinvolge i #RAREvolutionary supporter per la rubrica #RARETalk, un’occasione importante di incontro con brevi interviste a pazienti e ricercatori che raccontano le loro esperienze nel mondo delle malattie orfane e rare. L’obiettivo è quello di sensibilizzare i lettori sull’importanza della ricerca scientifica, dando un volto umano ai suoi protagonisti.
La ricerca scientifica riguarda tutti noi, non restare indifferente!
Guarda il video e visita il sito della RE(ACT) Community per saperne di più!
